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Primera carrera 24S virtual para sensibilizar sobre una enfermedad rara

"Sabíamos que a pesar del especial encierro que implica una pandemia para los pacientes con una enfermedad rara o huérfana, debíamos realizar un trabajo de visibilización pensando en los cerca de 150 colombianos que han sido diagnosticados con Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa) en Colombia", señala Gloria María Cely Amezquita, directora de la Fundación de Apoyo a Pacientes con Enfermedades Raras, Fundaper.

Se trata de una patología causada por una deficiencia genética y que se presenta en cualquier etapa de la vida. "Pensamos también en esos pacientes que aún no han sido diagnosticados y necesitan ayuda. Los diagnosticados y por diagnosticar son nuestro motor", indicó.

Fue así como Fundaper convirtió la Carrera 24S - con la que recorrieron calles y parques de Bogotá, años atrás - en la Primera Carrera 24S virtual. "Este es un encuentro que no podía parar porque las carreras de los pacientes tampoco paran, y es precisamente eso lo que evocamos, desde hace tres años: las múltiples carreras que los pacientes y sus familias deben enfrentar cuando empiezan a presentar síntomas y luego cuando son diagnosticados con esta patología que se presenta de manera súbita y que a su paso destruye las células y causa daño en los vasos sanguíneos, afectando –especialmente- el riñón, entre otros órganos", explicó la directora de la Fundación.

Serán en total más de 30 días visibilizando el Síndrome Hemolítico Urémico atípio, SHUa, días que empezaron y terminan desde las redes sociales. Se inició el 24 de septiembre, día en que el mundo de la salud atendió el llamado a dedicar una jornada en el año para aprender de esta ultrarara enfermedad y para pensar en los pacientes.

Las acciones digitales que buscan generar conocimiento entre los colombianos sobre esta enfermedad concluirán para Fundaper el 31 de octubre próximo, porque es el día de los niños y entre los pacientes con SHUa hay muchos menores de edad. Los Hash tag utilizados para las publicaciones son: #Carrera24Svirtual y #EnfermedadUltraRara,

Por esa razón, en medio de la jornada virtual, hubo espacio, además de la capacitación, para el esparcimiento con: magia, con el mago Maral, quien explicó con lúdica cómo debemos cuidarnos del Coronavirus; para el deporte y la buena alimentación, con una clase de zumba; y para la alegría con la música del cantautor Ricardo Morales.

El Dr. John Fredy Nieto Ríos, médico internista – nefrólogo, explicó durante la Carrera 24S Virtual que esta enfermedad tiene un comienzo súbito, rápidamente progresivo y los síntomas que en cadena se presentan llevan al paciente pronto a requerir atención médica. Los síntomas son: cansancio extremo, hinchazón, vómitos, palidez, dificultad para respirar, síntomas cardíacos, diarrea y disminución en el volumen de orina. El órgano más afectado es el riñón, pero se pueden presentar alteraciones neurológicas, pulmonares y cardiovasculares.

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